El 22 de noviembre de 2024, un grupo de pacientes con enfermedades raras, catastróficas y de alta complejidad realizó un plantón frente a la Corte Constitucional de Ecuador, en Quito, para exigir el acceso a medicamentos necesarios para su tratamiento. La protesta estuvo centrada en la consigna “Medicina sí, negligencia no”, y tuvo como objetivo sensibilizar a las autoridades sobre la falta de suministros médicos adecuados para quienes padecen estas condiciones.
Ivonne Cárdenas, una mujer de 59 años con fibromialgia, fue una de las manifestantes. Ella sufre de dolores crónicos, insomnio y fatiga, síntomas que comenzaron con un dolor persistente en los codos que ha perdurado por más de seis años, diagnosticado como epicondilitis. A pesar de que este tipo de afección debería resolverse en un par de meses, Ivonne sigue enfrentando los efectos del malestar. A lo largo de este tiempo, ha tenido que costear su tratamiento alternativo por cuenta propia, lo que representa un gasto mensual de aproximadamente 450 dólares. Cabe destacar que Ivonne no cuenta con un seguro social, ya que trabaja de manera independiente.
Durante el plantón, los manifestantes pidieron a gritos que se les garantice el acceso a medicamentos esenciales, como parte de un derecho fundamental. Cárdenas, alzando un cartel que decía «Estoy aquí por mis derechos», manifestó su preocupación por la falta de apoyo institucional.
Además de Ivonne, Carmen Mayorga, representante de la Fundación Manitos de Amor, también estuvo presente en la protesta. Mayorga explicó que la fundación, que atiende a niños con enfermedades raras, ha recurrido a la justicia en varias ocasiones para obtener los tratamientos necesarios para sus pacientes. En algunos casos, la organización ha obtenido sentencias favorables que obligan a las autoridades a entregar los medicamentos.
Diego Jimbo, coordinador nacional del Observatorio de Enfermedades Catastróficas, que incluye enfermedades como el cáncer, insuficiencia renal crónica y otras patologías graves, también participó en la manifestación. Jimbo recordó que, en agosto de 2020, la Corte Constitucional emitió una sentencia que establecía plazos para que el Gobierno cumpla con la entrega de medicamentos de calidad. Según la sentencia, las autoridades tenían entre 6 y 18 meses para garantizar el acceso a estos productos, además de asegurar que el presupuesto de salud no se vea reducido.
El siguiente paso, según Jimbo, será presentar una acción de incumplimiento por parte de las autoridades competentes, lo que podría resultar en sanciones o incluso la destitución de funcionarios responsables del incumplimiento de las sentencias.
Por su parte, el Ministerio de Salud Pública de Ecuador ha respondido afirmando que está trabajando en la revisión del cuadro básico de medicamentos, con el fin de actualizarlo según las necesidades actuales y las tecnologías médicas. Además, están evaluando el techo de medicamentos, ya que el país ha tenido costos más altos que otros países de la región, como Colombia, Perú y Chile. También se está buscando negociar precios más accesibles para los tratamientos de enfermedades raras, oncológicas y catastróficas, en colaboración con organismos internacionales.
Esta protesta subraya la creciente preocupación de los pacientes con enfermedades raras y crónicas por la falta de recursos y atención en el sistema de salud ecuatoriano, lo que agrava aún más su situación y pone en riesgo su bienestar.
